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Céline Dion dit qu’elle a le “syndrome de la personne raide”. Voici ce que cela signifie

L’annonce Instagram de la superstar canadienne Céline Dion selon laquelle elle a été diagnostiquée avec le syndrome de la personne raide suscite des questions sur la maladie rare et largement inconnue.

La condition est un “trouble neurologique avec des caractéristiques d’une maladie auto-immune”, selon l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux aux États-Unis.

Le nom ne rend pas justice à la douleur et aux symptômes qui changent la vie causés par le syndrome, a déclaré Tara Zier, fondatrice de la Stiff Person Syndrome Research Foundation.

“Beaucoup de gens ont des problèmes de mobilité. Beaucoup ont des appareils d’aide à la mobilité, des déambulateurs, des fauteuils roulants. Certaines personnes sont alitées », a-t-elle déclaré.

Zier a lancé la fondation basée à Bethesda, dans le Maryland, en 2019 après que des symptômes débilitants l’ont forcée à quitter son cabinet de dentiste et qu’elle a été mal diagnostiquée pendant des années.

Combien de personnes souffrent du syndrome de la personne raide ?

Environ une ou deux personnes sur un million sont touchées, selon le Stiff Person Syndrome Center de Johns Hopkins Medicine.

Bien que ce soit le taux généralement rapporté, les chercheurs ne le savent pas avec certitude, a déclaré le Dr Marinos Dalakas, directeur de la division neuromusculaire à la Thomas Jefferson School of Medicine de Philadelphie.

Le nombre de cas impliquant la maladie rare pourrait être plus élevé car les gens sont si souvent mal diagnostiqués, a déclaré Dalakas, qui est également membre du conseil consultatif médical de la Stiff Person Syndrome Research Foundation.

Les diagnostics erronés courants incluent la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et les troubles psychiatriques, a-t-il déclaré.

Quels sont les symptômes?

Le syndrome comprend un éventail de symptômes et pourrait affecter les gens de différentes manières, a-t-il déclaré.

La rigidité musculaire et les spasmes sont les deux principaux symptômes définissant le syndrome de la personne raide, qui peut être très douloureux. Les spasmes peuvent provoquer des chutes et les exposer à des risques de blessures. Si les muscles thoraciques sont touchés, les gens peuvent avoir des difficultés à respirer, a déclaré Dalakas, notant que les spasmes peuvent également faire trembler la voix des gens.

Si la raideur musculaire est sévère, “vous pouvez devenir comme une statue”, a-t-il déclaré.

La peur des spasmes provoque également de l’anxiété et les personnes atteintes du syndrome peuvent avoir peur de s’aventurer hors de chez elles.

Bien que la plupart des patients que Dalakas voit soient mobiles, certains, en particulier les plus âgés, peuvent devenir physiquement handicapés, a-t-il déclaré.

Les spasmes peuvent être déclenchés par des bruits ou des touchers soudains, par des phobies ou tout ce qui rend le patient mal à l’aise, a-t-il déclaré.

Existe-t-il un remède ?

Non. Mais il existe des traitements qui peuvent aider à soulager les symptômes.

Les médicaments doivent être adaptés à chaque patient, en fonction de ses symptômes, a déclaré Dalakas.

Les traitements couramment prescrits pour le syndrome de la personne raide comprennent le diazépam, qui peut à la fois aider à soulager les spasmes musculaires et réduire l’anxiété sévère, ainsi que les relaxants musculaires et les médicaments anti-épileptiques comme la gabapentine.

Comment diagnostique-t-on le syndrome de la personne raide?

L’un des tests clés est la présence d’anticorps dans le sang contre une enzyme appelée acide glutamique décarboxylase (GAD). Les spécialistes peuvent également procéder à un examen physique des muscles ou utiliser l’électromyographie (EMG) pour évaluer la fonction musculaire et neurologique.

Qu’est-ce qui cause le syndrome de la personne raide?

Comme pour de nombreuses maladies auto-immunes, la cause n’est pas encore connue, a déclaré Dalakas.

Mais il y a des raisons pour que les patients aient de l’espoir, a-t-il dit, car les symptômes peuvent souvent être contrôlés. Plus les patients sont diagnostiqués et traités tôt, meilleurs sont leurs résultats.

Ce rapport de La Presse canadienne a été publié pour la première fois le 8 décembre 2022.

Ce rapport a été produit avec l’aide financière de l’Association médicale canadienne. Il n’a pas son mot à dire dans les choix éditoriaux.

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