Sept jours sur sept, Margot Algie ne peut pas se lever avant midi. Pas par choix. Elle est atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative débilitante, et a besoin d’un aide-soignant à domicile pour l’aider à démarrer sa journée.
Mais une fois que quelqu’un arrive pour la mettre dans un fauteuil roulant, l’habiller et l’aider à faire sa toilette, Algie n’a souvent qu’une heure – parfois deux – avant qu’un autre aide à domicile n’arrive pour la remettre au lit à 16 heures.
« Être coincée au lit… n’est pas bonne pour mon corps, ma peau ou ma psyché », a déclaré la femme de Toronto, qui perd progressivement la capacité de faire toutes les activités de base de la vie.
Mais la société de soins à domicile dit « c’est tout ce qui est disponible », a-t-elle déclaré.
Au moins une fois par semaine, elle reçoit un appel pour dire qu’aucun travailleur de soins à domicile n’est disponible.
« Je suis terrifiée quand ils disent que je ne peux pas avoir d’aide », a déclaré Algie, 63 ans, qui dit qu’elle dépend entièrement des soins qu’elle reçoit.
Algie n’est pas la seule à se plaindre de soins à domicile de qualité inférieure. Un récent CBC Marché enquête a suscité des centaines d’histoires de clients des soins à domicile et de leurs familles à travers le pays, se plaignant de visites manquées, de visites écourtées et de l’impossibilité d’obtenir des visites.
Pour aggraver les problèmes, le nombre de personnes qui dépendent des soins à domicile devrait augmenter de plus de 50 % en moins d’une décennie, selon l’Association médicale canadienne (AMC).
Il a estimé en un rapport récent que plus de 1,1 million de Canadiens reçoivent des soins à domicile et que d’ici 2031, ce nombre passera probablement à 1,7 million. De plus, le rapport estime que le coût annuel des soins de longue durée et des soins à domicile au Canada doublera presque au cours de cette période, passant de 29,7 milliards de dollars à 58,5 milliards de dollars.
« Ce problème s’aggrave », a déclaré la présidente de l’AMC, Katharine Smart. « Il y a un risque réel que nos systèmes commencent à s’effondrer au cours des prochains mois et années. »
C’est une sombre prédiction qui ne doit pas se concrétiser, a déclaré le Dr Samir Sinha, directeur de la recherche sur les politiques de santé pour l’Institut national sur le vieillissement et directeur de la gériatrie à Sinai Health et au University Health Network à Toronto.
« Le problème que nous avons eu au Canada est cette notion que si vous ne pouvez pas vous occuper de quelqu’un à la maison, il doit aller vivre ailleurs », a déclaré Sinha. « Et nous avons donc cette véritable culture d’institutionnalisation des gens. »
Sinha a déclaré que ce dont nous avions besoin n’était pas sorcier. Les provinces doivent investir davantage dans les soins à domicile pour aider les gens à vieillir chez eux.
« À l’heure actuelle, environ 200 000 Canadiens vivent dans des foyers de soins de longue durée », a-t-il déclaré. « Environ un tiers d’entre eux – 60 000 ou 70 000 personnes – auraient pu en fait rester chez eux, avec une aide à domicile appropriée. »
Entre-temps, a-t-il dit, au moins 50 000 Canadiens attendent d’être placés dans un lit de soins de longue durée, mais il n’y a pas de place. Beaucoup n’ont d’autre choix que d’attendre dans les hôpitaux qu’une place se libère.
REGARDER | Le système auquel ce clinicien dit être confronté :
Le Dr Samir Sinha affirme que le système de soins à domicile du Canada porte souvent atteinte à la dignité de ses patients. 0:30
Mais Sinha a déclaré qu’apporter un changement fondamental pour investir davantage dans les soins à domicile est un argument difficile à vendre.
« Nos politiciens vivent sur des cycles de vie politique de quatre ans et essaient simplement de se concentrer sur leur réélection – plutôt que de trouver comment créer un système de santé durable pour l’avenir », a-t-il déclaré.
Smart dit que le temps d’agir est compté.
« Je pense qu’il n’y a jamais eu de moment plus urgent pour changer notre système de santé.
« C’est un exemple concret de ce que le gouvernement doit faire au-delà de la politique et comprendre que les Canadiens ont besoin de ce système. Il doit être fonctionnel. Et pour le moment, ce n’est pas le cas. »
Regardez vers le Danemark, exhorte un gériatre
La voie à suivre consiste à prendre une page du Danemark, a déclaré Sinha, qui s’est rendu dans le pays scandinave pour étudier sa stratégie de soins de longue durée et est revenu le mois dernier avec un CBC. Marché équipe.
À la fin des années 1980, le Danemark – qui, comme le Canada, a une population vieillissante et des soins à domicile financés par l’État – a ralenti la croissance des nouvelles maisons de soins infirmiers et a plutôt utilisé cet argent pour investir massivement dans les soins à domicile.
À présent, selon l’Organisation de coopération et de développement économiquesenviron la moitié de toutes les dépenses de soins de longue durée au Danemark sont basées sur la prestation de soins à domicile, alors qu’au Canada, seulement environ un tiers des dépenses sont consacrées aux soins à domicile.
Le financement signifie que les Danois peuvent bénéficier de 20 minutes à 10 heures de soins à domicile par jour, selon leurs besoins.
Lorsque les Danois atteignent l’âge de 80 ans, une infirmière leur propose automatiquement une visite à domicile pour évaluer comment les choses se passent et s’ils ont besoin d’aide pour les aider à vieillir à la maison.
« Nous parlons de savoir s’ils ont perdu leur mari ou leur femme, et comment c’est d’être seuls », a déclaré Camilla Hove Lund, qui gère le programme de soins à domicile dans la municipalité de Ringsted, à 70 kilomètres au sud-ouest de Copenhague.
« Nous parlons de leur réseau. Avez-vous des amis ? De la famille ? Avez-vous des activités auxquelles vous allez ? » dit Hove Lund. « Et si nous entendons qu’ils ont besoin d’un peu d’aide, nous le leur donnons. »
Cela peut sembler une approche chaleureuse et floue, mais ne vous y trompez pas, a déclaré Sinha. « C’est en fait une stratégie délibérée pour maintenir la durabilité du système de santé global. »
Lorsque les Danois se retrouvent en difficulté physique – peut-être ne sont-ils plus capables de se laver – ils sont inscrits dans ce qu’on appelle un programme de « réhabilitation ».
« Nous leur offrons le bain », a déclaré Hove Lund. « Mais nous proposons également une formation avec nos travailleurs … pour refaire le bain par eux-mêmes. »
REGARDER | Entrez dans une maison au Danemark :
Johnny Olsen fait des exercices de réadaptation avec un travailleur de soutien personnel qualifié dans le cadre du programme danois de «réhabilitation» en soins à domicile. 1:07
C’est une approche très différente des soins à domicile les plus souvent fournis au Canada, a déclaré Sinha.
« Le peu de soins à domicile que nous offrons aux Canadiens est souvent ce que nous appelons des soins à domicile » réactifs « », a-t-il déclaré. « Quelqu’un tombe, il a besoin d’un bain, nous envoyons des gens pour aider. Alors que [in Denmark] il y a cette idée de soins préventifs à domicile. »
Dans la périphérie rurale de Ringsted, Johnny Olsen, 72 ans, ancien agriculteur, est aux prises avec la maladie d’Alzheimer.
Il reçoit six visites à domicile par jour, y compris une thérapie physique deux fois par semaine pour renforcer ses bras et son dos et essayer de l’empêcher de tomber.
« Cela fonctionne », a-t-il déclaré, alors qu’il suivait avec diligence les instructions de son aide à domicile pour lever et abaisser ses jambes.
Au Danemark, tous les travailleurs de soins à domicile sont formés pour faire de la physiothérapie préventive pour essayer de garder les personnes vieillissantes sur place, alors qu’au Canada, ce n’est pas une pratique courante pour les travailleurs de soins à domicile de suivre une formation en réadaptation et les physiothérapeutes sont en forte demande.
« Nous avons un grand groupe de personnes âgées qui ont besoin de beaucoup moins d’aide si nous leur offrons une réadaptation », a déclaré Hove Lund.
Ceux qui suivent une cure de désintoxication voient également leurs progrès suivis.
« Les résultats sont très importants pour nous », a déclaré Hove Lund. « Nous devons montrer à nos politiciens que cela fonctionne. Vous devez donner de l’argent à cela. »
C’est tout un effort délibéré pour aider les gens à vieillir à la maison – et tout cela est loin de ce qui est livré à la maison, a déclaré Sinha.
« Nous devons dire que nous n’avons pas actuellement un système qui fonctionne aussi bien qu’il le pourrait », a-t-il déclaré. « Ce ne sont pas des idées de tarte dans le ciel – nous les voyons physiquement ici au Danemark. »
Des promesses d’investir davantage dans les soins à domicile
En 2018, le gouvernement conservateur de l’Ontario a embauché Sinha pour élaborer une stratégie pour les personnes âgées – un plan de soins de longue durée pour la population vieillissante de la province.
Il a présenté un rapport qui demandait au gouvernement de construire moins de lits de soins de longue durée et d’investir davantage dans les soins à domicile.
Mais il a déclaré que le gouvernement Ford avait essentiellement mis de côté son rapport et s’était plutôt engagé à dépenser 6,4 milliards de dollars pour construire 30 000 nouveaux lits de soins de longue durée d’ici 2028. Cela s’ajoute à son budget annuel de 6 milliards de dollars pour les soins de longue durée et de 3 milliards de dollars pour les soins à domicile. .
« Ils ont choisi la solution qui est franchement beaucoup plus coûteuse pour les contribuables, mais qui fonctionne très bien pour les développeurs », a déclaré Sinha.
« Cela me dérange vraiment parce que nous n’obtenons pas les fondamentaux ici. Personne n’aspire réellement à se retrouver dans une maison de retraite. Mais pour le public, c’est présenté comme: » Nous faisons ce gros truc pour nous occuper de ça gros problème.' »
Mais plus tôt cette semaine, dans une annonce surprise, le gouvernement de l’Ontario a déclaré qu’il prévoyait d’investir 1 milliard de dollars supplémentaires sur trois ans dans les soins à domicile s’il était réélu en juin.
« Cet investissement important permettra aux Ontariens de recevoir les soins dont ils ont besoin dans le confort de leur foyer », a déclaré la ministre de la Santé, Christine Elliott.
C’est un pas dans la bonne direction, a déclaré Sinha. « Cet investissement aidera à résoudre des problèmes fondamentaux [the Ontario government] créé après quatre ans à affamer délibérément le système de soins à domicile de l’Ontario.
Pendant ce temps, le Parti libéral de l’Ontario a déclaré que s’il était élu, il investirait 2 milliards de dollars supplémentaires dans les soins à domicile sur quatre ans et mettrait fin aux soins de longue durée à but lucratif d’ici 2028.
Le NPD provincial a déclaré qu’il investirait jusqu’à 1 milliard de dollars dans les soins à domicile s’il était élu et qu’il mettrait également fin aux soins de longue durée à but lucratif.
Un sondage par l’Institut national sur le vieillissement a révélé que près de 100 % des personnes ont déclaré qu’elles espéraient vieillir à la maison, plutôt que de déménager dans un établissement de soins de longue durée.
Les chiffres obtenus par le ministère de la Santé de l’Ontario montrent que la prestation de soins à domicile coûte également la moitié du prix d’un lit de soins de longue durée — environ 100 $/jour comparativement à 200 $/jour — et beaucoup moins cher qu’un lit d’hôpital qui coûte environ 700 $/jour.
Les patients recevant des soins à domicile au Canada reçoivent en moyenne 4,9 heures de soins par semaine. Selon l’AMC, même si ce nombre était augmenté à 22,2 heures par semaine, pour refléter les besoins plus élevés des patients, cela resterait moins cher que les soins institutionnalisés.
« Lorsque vous prodiguez des soins dans un foyer de soins de longue durée, vous devez acheter un terrain, vous devez ériger un bâtiment, vous devez le chauffer et le refroidir », a déclaré Sinha.
« Il n’est pas nécessaire d’être mathématicien pour se rendre compte que les soins que la plupart des gens veulent réellement sont les plus rentables pour le contribuable et correspondent davantage à ce que tout le monde espère. »
Coincée au lit la majeure partie de la journée, Algie a déclaré qu’elle en avait assez de se débattre avec un système de soins à domicile en panne qui avait désespérément besoin d’un meilleur financement.
« Ça devient vraiment ma chèvre », a-t-elle déclaré. « Tout le monde le sait. Et pourtant, nous sommes toujours sous-financés. Je ne comprends tout simplement pas. »
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