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Comment je gère la SP récurrente-rémittente

Par Ann Marie Johnson, racontée à Shishira Sreenivas

J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) le soir du Nouvel An en 2002. J’avais 32 ans. À cette époque, je venais tout juste de commencer ma carrière à Brooklyn, NY. Je venais juste d’obtenir mon diplôme d’études supérieures et je venais de commencer mon nouveau travail, et j’étais une femme indépendante. J’étais toujours en mouvement. C’est drôle parce que les gens pouvaient souvent m’entendre avant de me voir. Je suis une petite femme qui portait des talons aiguilles de 5 pouces. N’importe quel jour, vous pouviez entendre le clackity-clack alors que je descendais la rue ou le couloir. La vie était plutôt belle.

Un jour particulier, alors que j’étais au travail, j’ai remarqué que le stylo avec lequel j’écrivais mes notes ne cessait de tomber de mes mains. Au début, je me disais, OK, qu’est-ce qui se passe ici ? Mais cela continuait. J’ai commencé à ressentir ces drôles de sensations à l’intérieur de mon corps. Ma superviseure était avec moi ce jour-là, alors je lui ai dit : « Écoute, je ne me sens pas bien. Quelque chose ne tourne pas rond.” Elle m’a laissé rentrer chez moi et m’a dit de finir plus tard.

Quand je ne me sens pas bien, je fais une tasse de thé. Alors je l’ai fait et je me suis endormi. Quand je me suis réveillé, les drôles de sensations s’étaient déplacées vers la taille. C’était comme des épingles et des aiguilles lorsque votre main s’endort. J’avais aussi des engourdissements et mes jambes ne bougeaient pas. Je suis tombé au sol quand j’ai essayé de bouger.

Heureusement, mon colocataire est venu m’aider et m’a emmené aux urgences. Là, j’ai parlé au neurologue. Avance un peu. Après une série d’examens, de tests, de ponction lombaire, d’électrocardiogramme et un long voyage à l’hôpital juste avant Thanksgiving, plus de 2 semaines plus tard, après plus de bilans et quelques jours seulement après mon anniversaire, j’ai reçu un diagnostic de SEP.

Je n’en savais pas grand chose à l’époque. Tout ce que je savais, c’était que Montel Williams et Richard Pryor l’avaient. Et mes pensées étaient : Qu’est-ce que cela signifie pour moi ? J’étais juste une pauvre fille de Brooklyn, NY. Je n’ai pas d’argent, je ne suis pas marié, est-ce que quelqu’un voudra de moi ? Serais-je capable d’avoir des enfants ? Vais-je pouvoir retourner travailler ? C’étaient les choses qui tourbillonnaient dans ma tête.

Utilisez des appareils fonctionnels et trouvez ce qui fonctionne pour vous

En apprenant à vivre avec la SP, j’apprenais aussi ce que cela allait signifier pour moi. Qu’est-ce que cela signifie pour ma marche? Pour cela j’ai des cannes. J’utilise une canne pliante, et j’en ai une avec sculpture sur bois.

Pour ce qui est de l’aspect émotionnel de cette maladie, je me suis dit que si j’avais des aides à la mobilité, je serais belle avec. J’ai donc acheté une canne léopard assortie à mes chaussures à imprimé léopard. Pour les vacances, j’ai une canne noire et blanche. J’ai aussi ma canne de reine africaine. Ainsi, au lieu que les gens m’entendent au clac-clac-clac de mes chaussures, maintenant ils m’entendaient à cause du clac-clac-clac de ma canne.

Quand j’ai de bons jours, la canne reste dans la voiture. Les jours où c’est un peu difficile, je le retire.

Élaborez des stratégies et planifiez votre journée à l’avance

Différents symptômes vont certainement vous rappeler que vous avez la SEP. Et puis selon ce que vous faites dans votre journée, vous devez élaborer une stratégie. À cause de ma fatigue, je ne fonctionne pas très bien tôt le matin. Tous ceux qui me connaissent, comme mes amis, savent : “N’appelez pas Ann Marie pour aller n’importe où le matin !” Parce que je suis comme une nouille mouillée. Je suis à mon meilleur l’après-midi.

J’ai aussi commencé à tout écrire, surtout au cabinet du médecin, car il n’y avait aucun moyen de me souvenir de tout et d’avertir le médecin. J’ai commencé à écrire sur des choses comme ce que je ressens ou ce que je mange. J’écrirais sur l’heure et sur ma température. De tout cela, j’ai pu voir des modèles. Grâce à cela, j’ai pu modifier certaines choses dans ma vie.

Par exemple, je travaille de longues heures. J’ai trouvé qu’il était préférable pour moi de manger de petits repas car si je prends un gros petit-déjeuner puis un gros déjeuner, cela exacerbe ma fatigue. Si j’ai de petits repas allongés au cours de ma journée, cela maintient mon niveau d’énergie à un point où je peux fonctionner et je ne m’endors pas au travail.

La SEP me fait uriner fréquemment. Je dois faire attention à la façon dont j’obtiens mes liquides. Je sais que je ne peux pas prendre cette tasse de café le matin et ensuite voyager pour arriver à destination parce que je n’y arriverai pas. Donc, au lieu de boire un verre, j’essaie de boire des choses dans un seul cadre. De cette façon, quand il est temps de le dissiper, je le fais en un seul coup.

Mais encore une fois, ce sont des changements que j’ai pu apporter lorsque j’ai commencé à écrire et que j’ai commencé à voir les modèles. J’ai pu apporter un réel changement dans ma vie. Cependant, j’apprends encore.

Rejoignez un groupe de soutien

Les deux premières années ont été consacrées à essayer de me comprendre et à quoi ressemblera la SP pour moi, car la SP de chacun est différente. Je cherchais des informations et j’ai contacté la National MS Society. Ils m’ont aidé à entrer dans des groupes de soutien. Grâce à cela, j’ai commencé à animer mes propres groupes. J’aime dire que j’ai pris le « je » de la maladie chronique et ajouté « nous », et j’en ai fait le bien-être.

J’en ai trouvé d’autres comme moi. Je pouvais entendre les histoires des autres sur la façon dont ils s’en sortent ou échangent de petites feuilles de triche. Découvrez où vous procurer des cannes ou quelles pharmacies ont de très bonnes cannes. Trouvez des groupes de médias sociaux ou discutez des différents régimes que les gens utilisent.

Cela m’a donné l’occasion de discuter ou de voir comment ce type travaille avec telle ou telle personne et d’avoir des trucs pour vivre avec la SP. Mais aussi, j’ai entendu parler de gens qui voyagent, ou obtiennent un doctorat, ou obtiennent une augmentation, se marient ou ont des bébés. Juste des événements réguliers de la vie pour les personnes atteintes de SP. C’est le plus haut niveau de soutien, et cela a vraiment déclenché le bien-être. Cela m’a fait me sentir mieux. Et quand tu te sens mieux, tu vas mieux.

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