NewsSante

Comment vivre pleinement sa vie avec la myasthénie grave

Par Stefani Shea-Akers, raconté à Keri Wiginton

En 2013, alors que j’étais professeur d’anglais dans un collège communautaire, l’enseignement est devenu difficile. J’ai eu du mal à parler pendant les cours. J’avais une faiblesse générale et des difficultés respiratoires. Je devais conduire entre les cours car je ne pouvais plus marcher entre eux.

J’ai parlé à une infirmière praticienne de mes problèmes de mobilité, mais elle m’a repoussé. J’imaginais probablement des choses, me dit-elle. Mais je savais que ces symptômes n’étaient pas normaux. La plupart des personnes de 32 ans n’ont pas besoin de canne, de déambulateur ou de fauteuil roulant pour se déplacer.

Mes problèmes « imaginaires » ont progressé rapidement. Et l’année suivante, après beaucoup d’autres tests, un médecin m’a diagnostiqué une myasthénie grave (MG).

Le bon et le mauvais de la vie après MG

J’étais un peu bourreau de travail dans mon ancienne vie. Les choses sont complètement différentes maintenant. J’ai dû arrêter d’enseigner parce que mes symptômes sont si graves. J’ai 40 ans maintenant, mais j’ai perdu ma carrière universitaire dans la trentaine.

MG a également pris une grande partie de mon indépendance et certains de mes passe-temps. J’écrivais mes propres chansons. Mais je ne peux plus les chanter. Perdre tout cela, et plus encore, a été dévastateur.

Pourtant, j’ai appris une profonde leçon de gratitude. Je trouve la joie partout où je peux. Je sais que je n’aurais jamais fait ça si je n’avais pas eu cette maladie.

Maintenant, j’essaie de savourer des moments chaque jour. Parfois, je m’assieds dans ma cour, je regarde juste les oiseaux et les feuilles. C’est une bonne forme de pleine conscience. J’ai recommencé à peindre — je n’ai jamais eu de temps libre pour mon art alors que je travaillais beaucoup.

Et j’aime toujours la musique. Je joue du piano et entretiens ma collection de vinyles.

De plus, je puise dans mon expérience de recherche et d’écriture. J’utilise ces compétences pour sensibiliser à la MG et partager des histoires sur mon parcours à travers la maladie chronique.

J’ai aussi le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS, un trouble du système nerveux autonome. Et je défends en ligne les communautés de la dysautonomie, de la MG et des maladies rares.

Comment puis-je m’amuser ?

J’économiserai mon énergie pour jouer du piano, peindre ou faire quelque chose de créatif. Parfois, mon mari et moi allons nous promener à l’extérieur et j’utilise mon fauteuil électrique. Et comme tout le monde, j’aime passer du temps avec mes amis et ma famille.

Quand je dois faire quelque chose d’écrasant – j’ai beaucoup de rendez-vous médicaux, de tests et de perfusions – je prévois une récompense pour moi-même après. C’est beaucoup plus facile de traverser les moments difficiles de ma maladie quand j’ai quelque chose à espérer.

Ma récompense peut être quelque chose de petit, comme regarder un film, acheter un nouvel album d’un artiste préféré ou manger quelque chose que j’aime. Je suis un amateur de chocolat. Mais lorsque je dois voyager pour des rendez-vous, mon mari et moi planifions les plats à emporter que nous aurons. Cela le rend un peu plus amusant.

Quels traitements aident mes symptômes de MG ?

Je prends des médicaments tout au long de la journée, y compris un immunosuppresseur. Je reçois également des perfusions d’IgIV chaque semaine, un traitement qui affecte mes anticorps d’une manière qui aide mon système immunitaire.

Chaque jour, j’utilise un appareil BiPap (bilevel positive airway pressure) pour m’aider à respirer.

J’ai aussi subi une thymectomie début septembre. C’est une intervention chirurgicale pour enlever la glande du thymus. Cette procédure peut aider à soulager les symptômes de certaines personnes atteintes de MG. Ce n’est pas bon pour tout le monde, mais mon médecin et moi avons décidé que c’était ma meilleure chance d’amélioration à long terme.

Quand je ne me remets pas de la chirurgie, j’essaie de rester actif et de développer ma force. En ce moment, je travaille sur de plus longues distances à pied. Je fais de courtes promenades à l’intérieur de ma maison ou à l’extérieur presque tous les jours. Je m’étire également régulièrement, ce qui m’aide à gérer certaines de mes douleurs chroniques causées par des blessures.

Quelles sont mes autres stratégies pour gérer MG ?

Je suis une routine assez stricte chaque jour. J’essaie de manger mes repas en même temps. Cela m’aide à rester sur la bonne voie avec mon programme de traitement – il est essentiel de prendre mes médicaments et mes perfusions au bon moment.

Si je dois passer un appel, je le programmerai le matin et je prévois de me reposer après. Mais je dois faire attention à combien je parle. Parler, surtout au téléphone, peut aggraver très rapidement ma faiblesse. Les problèmes respiratoires sont un gros problème pour moi.

Parfois, je ne peux pas récupérer complètement si je me pousse trop fort. C’est donc une seconde nature pour moi de faire des pauses tout au long de la journée. Mais il n’est pas possible d’éviter mes déclencheurs tout le temps. Cela inclut le stress et le surmenage.

Je passerai en mode survie quand j’aurai l’impression d’être au bord d’une grave poussée. Je fais ce que j’appelle le repos “militant” – je limite sérieusement la quantité de paroles et de mouvements que je fais. Je vais rester sur mon BiPap. Je devrai peut-être recevoir ma perfusion d’IgIV plus tôt que d’habitude pour éviter une hospitalisation.

Comment puis-je obtenir de l’aide ?

Mon mari est mon soignant et ce depuis 6 ans. Il m’aide pour beaucoup de choses. Je n’ai pas été capable de conduire depuis de nombreuses années, donc je compte souvent sur lui pour me déplacer. Et il fait toute la cuisine et une grande majorité du ménage.

Mais il a un travail à temps plein, et je sais qu’il est fatigué. Nous essayons de faire en sorte qu’il ait aussi des pauses.

Je remercie également ma famille et mes amis qui m’offrent leur soutien.

Je n’avais jamais entendu parler de MG quand j’ai été diagnostiqué. Et je suppose que la plupart des autres personnes ne l’ont pas non plus. Cela me réjouit quand quelqu’un me dit qu’il a fait des recherches sur mon état ou mon traitement. Je sais que cela signifie qu’ils auront une meilleure compréhension de ce qu’est vraiment ma vie.

Vous avez MG. Maintenant quoi?

Un diagnostic de maladie rare peut être le début d’une nouvelle vie. C’est OK de pleurer ce que vous avez perdu. Mais préparez-vous aux changements à venir. Comment allez-vous accomplir les tâches quotidiennes ? Comment allez-vous gérer votre emploi du temps ?

Il est important de respecter votre rythme. Planifier les rendez-vous et les traitements. Prévoyez un temps de récupération après chaque tâche.

Vous devrez peut-être recadrer votre façon de penser au repos. Vous n’êtes pas paresseux. Les pauses ne sont pas du temps perdu. Votre corps et votre esprit en ont besoin, surtout si vous voulez éviter les poussées.

Les maladies chroniques peuvent ressembler à un marathon. Il n’y aura peut-être pas de ligne d’arrivée et vous ne pourrez peut-être pas franchir le pas comme vous l’avez fait auparavant. Mais donnez-vous du temps et de l’espace pour vous adapter à votre nouveau corps et à votre nouvelle vie.

Articles similaires