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Déclencheurs de myasthénie grave à éviter et que faire quand vous ne pouvez pas

Par Bob Averack, raconté à Hope Cristol

Je suis devenu un défenseur de la myasthénie grave (MG) à la dure. J’ai été diagnostiqué en 2006, une époque avant que la technologie ne connecte les gens comme elle le fait aujourd’hui. Donc, j’ai traversé beaucoup d’essais et d’erreurs en ce qui concerne la gestion de MG.

Pendant un certain temps, chaque fois que je me heurtais à une gâchette, j’avais l’impression d’être frappé à la tête avec un 2×4. Je suis un mec fort qui ne voulait pas que MG dicte comment je vivrais ma vie. Mais MG m’a dit : « Oh ouais ? Eh bien, je suis plus fort que toi.

Le moment où l’ampoule s’est finalement allumée pour de bon, c’est quand j’ai traversé une crise myasthénique et que je me suis retrouvé à la clinique de Cleveland lors d’un voyage en Floride. Après 6 jours aux soins intensifs, j’ai finalement réalisé que je devais travailler avec MG au lieu de le combattre.

Je suis co-administrateur d’un groupe Facebook axé sur une alimentation saine pour MG. Pendant un certain temps, j’ai été le modérateur d’un groupe de soutien en milieu hospitalier sous les auspices de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Je suis toujours l’une des personnes de référence de la MGFA pour parler aux gens de la maladie. Certaines des choses dont je parle, en plus des trucs médicaux de base, sont des déclencheurs courants de MG et comment les gérer. Ce sont cinq des plus grands.

1) Températures extrêmes. Ici en Floride, cela signifie chaleur et humidité. Rester debout pendant quelques heures par ce temps peut vraiment vous faire perdre la tête. Vous devrez peut-être vous allonger pour dormir ou vous retrouver sur le canapé pour vous reposer, et vous pourriez même avoir besoin d’un temps de récupération assez important après cela.

Cela aura un impact beaucoup plus faible sur votre vie si vous le planifiez, car vous ne voudrez peut-être pas toujours éviter de déclencher des événements qui se déroulent à l’extérieur, comme une fête de retraite au bord de la plage, un travail bénévole axé sur la nature ou, dans mon cas, ces dernières années, militantisme politique et associatif. Voici comment vous pouvez minimiser l’impact de ces occasions :

  • Restez bien hydraté.
  • Trouvez des façons de vous rafraîchir pendant et après l’événement.
  • Reposez-vous suffisamment la veille. Si vous ne pouvez pas faire cela, faites des siestes une priorité.
  • Gérez les attentes des autres après l’événement. Vous devrez peut-être vous absenter du travail ou vous devrez peut-être annuler d’autres plans.

2) Manque de sommeil. Le manque de sommeil est un déclencheur majeur de fatigue corporelle extrême. Je pense qu’il y a un impact plus profond lorsque je ne dors pas assez que si je ne faisais que du travail physique, comme aider un membre de la famille ou un ami à soulever ou à déplacer des objets.

Je sais que si j’ai quelques jours de trop peu de sommeil, je ne ferai qu’un avec mon fauteuil club. Le manque de sommeil adéquat fait qu’il est assez difficile de rassembler l’énergie nécessaire pour faire quoi que ce soit. Mon équilibre est affecté, donc je serai moins stable sur mes pieds. Ma vision est affectée, donc les choses semblent très floues, très nuageuses, comme si j’étais dans un brouillard. Je pourrais même ressentir un essoufflement, un symptôme résiduel de ma crise myasthénique de 2013.

Je ne saurais trop insister sur l’importance cruciale du sommeil. Il ne s’agit pas seulement du repos dont vous avez besoin pour vous sentir rafraîchi. La régénération cellulaire qui se produit pendant le sommeil est un élément essentiel de la façon dont vous vous sentirez et fonctionnerez le lendemain.

3) Excès de poids. Je sais de première main à quel point il est important d’améliorer les symptômes, en particulier la fatigue.

Pendant des décennies, j’ai eu un défi de gestion de poids assez important. C’est arrivé à un point dangereux après ma crise myasthénique, quand on m’a mis de très fortes doses de prednisone. Sur une période de 9 mois, j’ai pris 75 livres, en plus d’être déjà en surpoids. Cela a eu un effet multiplicateur – pas seulement la fatigue, mais d’autres symptômes se sont également aggravés.

J’ai perdu tout le poids en suivant des stratégies sensées et en mangeant dans une fenêtre de 8 heures chaque jour. J’ai coupé les aliments hautement transformés et la viande rouge, comme les hamburgers. En gros, je suis devenu 90%-95% végétarien.

Pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai vraiment commencé à ressentir un sentiment de bien-être et d’amélioration dans ma vie avec MG. Je me sentais plus fort. Je me sentais plus stable sur mes pieds. J’avais l’impression que je pouvais faire plus sans que ça m’assomme. Une grande partie de cela est la perte de poids : enlever le poids physique de mon corps. Mais ce n’est pas la seule chose.

4) Une mauvaise alimentation. L’excès de poids lui-même déclenche une inflammation. Il en va de même pour les aliments qui contribuent à l’excès de poids, comme la viande rouge et les aliments frits. Les aliments inflammatoires peuvent provoquer de la fatigue. Vous pouvez vous sentir très, très fatigué sans vous être exercé de quelque manière que ce soit. Avec l’inflammation alimentaire, je peux généralement en ressentir les effets dans une heure ou deux après avoir mangé ou bu la mauvaise chose.

Si quelqu’un à qui je parle résiste à l’idée d’un changement alimentaire, j’essaie une approche qui peut le faire reconsidérer. Au lieu de leur parler de leurs risques pour la santé, je pourrais leur dire : « Avez-vous déjà mangé l’Impossible Burger ? Vous seriez étonné de voir à quel point le goût et la texture ressemblent à la vraie chose.

5) Stress. Le stress est un déclencheur bien connu de la MG, mais les personnes atteintes de MG peuvent ne pas réaliser à quel point il peut avoir un impact sérieux. Il fut un temps dans ma vie où une conversation extrêmement stressante a entraîné des difficultés d’énonciation et même de déglutition.

Le stress a également des conséquences indirectes sur la MG. Chez une personne en bonne santé, cela peut épuiser suffisamment votre système immunitaire pour que les bactéries et les virus, comme le rhume, puissent s’implanter. Cependant, une personne atteinte de MG ne se retrouve pas simplement avec un rhume; ils attrapent un rhume et une aggravation des symptômes de MG, car les rhumes ont tendance à faire cela avec cette maladie.

Personne ne peut éliminer le stress, mais il existe des moyens de limiter son impact sur la MG. Si vous pouvez méditer, tant mieux. Si vous pouvez faire du yoga, tant mieux. Si vous pouvez faire une promenade calme, tant mieux. Et si vous ne pouvez rien faire de physique, écoutez la voix des enfants qui jouent, de la musique ou des livres audio.

Votre but est d’éloigner votre esprit des ruminations. Vous ne pouvez pas éliminer le fait que vous avez la MG, mais beaucoup de gens ont plus de contrôle sur leurs symptômes qu’ils ne le pensent.

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