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Des patients COVID désespérés depuis longtemps se tournent vers des thérapies alternatives non éprouvées

Note de l’éditeur : Trouvez plus d’informations sur le long COVID dans Medscape’s Centre de ressources Long COVID.

22 septembre 2022 – L’entrepreneure Maya McNulty, 49 ans, a été l’une des premières victimes de la pandémie de COVID-19. La femme d’affaires de Schenectady, NY, a passé 2 mois à l’hôpital après avoir attrapé la maladie en mars 2020. En septembre, on lui a diagnostiqué un long COVID.

“Même une tâche simple comme vider le lave-vaisselle est devenue un défi majeur”, dit-elle.

Au cours des mois suivants, McNulty a vu une gamme de spécialistes, y compris des neurologues, des pneumologues et des cardiologues. Elle a suivi des mois de physiothérapie et d’inhalothérapie pour l’aider à retrouver sa force et sa fonction pulmonaire. Alors que de nombreux médecins qu’elle a vus étaient sympathiques à ce qu’elle traversait, tous ne l’étaient pas.

“J’ai vu une neurologue qui m’a dit en face qu’elle ne croyait pas au long COVID”, se souvient-elle. “C’était particulièrement étonnant puisque l’hôpital auquel ils étaient affiliés avait une longue clinique COVID.”

McNulty a commencé à se connecter avec d’autres patients atteints de longue COVID par le biais d’un groupe de soutien qu’elle a créé fin 2020 sur l’application de médias sociaux Clubhouse. Ils ont échangé des idées et des histoires sur ce qui s’était aidé l’un l’autre, ce qui l’a amenée à essayer, au cours de l’année suivante, un régime à base de plantes, la médecine chinoise et des suppléments de vitamine C, entre autres traitements.

Elle a également agi sur des rapports non scientifiques qu’elle a trouvés en ligne et a fait ses propres recherches, ce qui l’a amenée à découvrir des affirmations selon lesquelles certains patients asthmatiques souffrant de toux chronique répondaient bien à l’halothérapie ou à la thérapie au sel sec, au cours de laquelle les patients inhalaient des microparticules de sel dans leurs poumons. pour réduire l’inflammation, élargir les voies respiratoires et fluidifier le mucus. Elle pratique cette procédure dans une clinique près de chez elle depuis plus d’un an et lui attribue une aide contre sa toux chronique, d’autant plus qu’elle se remet de son deuxième épisode de COVID-19.

Ce n’est pas bon marché – une seule séance d’une demi-heure peut coûter jusqu’à 50 $ et n’est pas couverte par une assurance. Il n’y a pas non plus de bonnes recherches suggérant que cela peut aider à long COVID, selon la Cleveland Clinic.

McNulty comprend cela, mais dit que de nombreuses personnes qui vivent avec une longue COVID se tournent vers ces traitements par désespoir.

«En ce qui concerne cette condition, nous devons en quelque sorte être nos propres défenseurs. Les gens sont tellement désespérés et se sentent tellement énervés par des médecins qui ne croient pas en leurs symptômes qu’ils jouent à la roulette russe avec leur corps », dit-elle. “La plupart veulent juste un peu d’espoir et un moyen de soulager la douleur.”

À travers le pays, 16 millions d’Américains ont un COVID de longue date, selon l’analyse de la Brookings Institution d’un rapport du Bureau du recensement de 2022. Le rapport estime également que jusqu’à un quart d’entre eux présentent des symptômes si débilitants qu’ils ne sont plus capables de travailler. Bien que les centres COVID longs puissent proposer des thérapies pour aider à soulager les symptômes, “il n’existe actuellement aucun traitement établi fondé sur des preuves pour le COVID long”, déclare Andrew Schamess, MD, professeur de médecine interne à l’Ohio State Wexner Medical Center, qui dirige son Programme de relance post-COVID. « Vous ne pouvez pas reprocher aux patients de chercher des remèdes alternatifs pour les aider. Malheureusement, il y a aussi beaucoup de gens pour faire de l’argent qui vendent des thérapies non prouvées et réfutées.

Renifler l’huile de serpent

Avec peu de traitements fondés sur des preuves pour le long COVID, les patients présentant des symptômes débilitants peuvent être tentés par des options non éprouvées. L’oxygène hyperbare en est un qui a beaucoup retenu l’attention. Cette thérapie a traditionnellement été utilisée pour traiter les plongeurs souffrant d’un mal de décompression ou de virages. Il est également présenté par certaines cliniques comme un traitement efficace pour les longs COVID.

Un très petit essai de 73 patients atteints de long COVID, publié en juillet dans la revue Rapports scientifiques, ont constaté que les personnes traitées dans un système d’oxygène à haute pression 5 jours par semaine pendant 2 mois présentaient des améliorations du brouillard cérébral, de la douleur, de l’énergie, du sommeil, de l’anxiété et de la dépression, par rapport à des patients similaires ayant reçu des traitements fictifs. Mais des études plus importantes sont nécessaires pour montrer à quel point cela fonctionne, note Schamess.

« C’est très cher – environ 120 $ par session – et il n’y a tout simplement pas de preuves pour soutenir son utilisation », dit-il.

De plus, la thérapie elle-même comporte des risques, tels que des douleurs aux oreilles et aux sinus, des lésions de l’oreille moyenne, des changements temporaires de la vision et, très rarement, un collapsus pulmonaire, selon la FDA.

Un traitement « particulièrement troublant » offert, dit Kathleen Bell, MD, présidente du Département de médecine physique et de réadaptation à l’Université du Texas Southwestern Medical Center, est la thérapie par cellules souches. Cette thérapie en est encore à ses balbutiements, mais elle est commercialisée par certaines cliniques comme un moyen de prévenir le COVID-19 et également de traiter les symptômes à long terme.

La FDA a émis des avis indiquant qu’il n’existe aucun produit approuvé pour traiter le COVID long et déconseille leur utilisation, sauf dans le cadre d’un essai clinique.

“Il n’y a absolument aucune réglementation – vous ne savez pas ce que vous obtenez, et il n’y a aucune recherche pour suggérer que cette thérapie fonctionne même”, déclare Bell. Il est également d’un coût prohibitif – une entreprise basée aux îles Caïmans annonce son traitement jusqu’à 25 000 $.

Les patients atteints de long COVID voyagent même jusqu’à Chypre, en Allemagne et en Suisse pour une procédure connue sous le nom de lavage du sang, dans laquelle de grandes aiguilles sont insérées dans les veines pour filtrer le sang et éliminer les lipides et les protéines inflammatoires, le Revue médicale britannique rapporté en juillet. Certains patients se voient également prescrire des anticoagulants pour éliminer les caillots sanguins microscopiques qui peuvent contribuer au long COVID. Mais ce traitement est également coûteux, de nombreuses personnes payant de leur poche entre 10 000 et 15 000 dollars, et aucune preuve publiée ne suggère que cela fonctionne, selon leBMJ.

Il peut être particulièrement difficile de discerner ce qui peut fonctionner et ce qui n’est pas prouvé, car de nombreux prestataires de soins primaires ne sont eux-mêmes pas familiers avec les traitements COVID longs, même traditionnels, dit Bell. Elle recommande aux patients de poser les questions suivantes :

  • Quelles recherches publiées existe-t-il pour étayer ces affirmations ?
  • Combien de temps dois-je attendre de faire ce traitement avant de voir une amélioration ?
  • Quels sont les effets secondaires potentiels ?
  • Le prestataire médical qui recommande le traitement travaillera-t-il avec votre équipe médicale actuelle pour suivre les progrès ?

« Si vous ne pouvez pas obtenir de réponses à ces questions, prenez du recul », dit Bell.

Trier les suppléments

Yufang Lin, MD, spécialiste intégrative à la clinique de Cleveland, dit que de nombreux patients atteints de long COVID entrent dans son bureau avec des sacs de suppléments.

“Il n’y a pas de données sur eux, et en grande quantité, ils peuvent même être nocifs”, dit-elle.

Au lieu de cela, elle travaille en étroite collaboration avec le long centre COVID de la Cleveland Clinic pour effectuer un bilan approfondi de chaque patient, qui comprend souvent le dépistage de certaines carences nutritionnelles.

« De manière anecdotique, nous voyons de nombreux patients atteints de long COVID qui manquent de ces vitamines et minéraux », explique Lin. “Si quelqu’un est faible, nous suggérerons le supplément approprié. Sinon, nous travaillons avec eux pour instituer des changements alimentaires.

Cela implique généralement un régime alimentaire anti-inflammatoire à base de plantes, tel que le régime méditerranéen, qui est riche en fruits, légumes, grains entiers, noix, poissons gras et graisses saines telles que l’huile d’olive et les avocats.

D’autres suppléments que certains médecins recommandent aux patients atteints de COVID de longue durée sont destinés à traiter l’inflammation, dit Bell, bien qu’il n’y ait pas de preuves solides de leur efficacité. L’un est le coenzyme antioxydant Q10.

Mais une petite étude préimprimée publiée dans Le Lancet en août dernier, 121 patients atteints de COVID long qui ont pris 500 milligrammes par jour de coenzyme Q10 pendant 6 semaines n’ont vu aucune différence de récupération que ceux qui ont pris un placebo. Parce que l’étude est encore une préimpression, elle n’a pas été évaluée par des pairs.

Un autre est les probiotiques. Une petite étude de 2021 publiée dans la revue Diagnostic et traitement des maladies infectieuses a constaté qu’un mélange de cinq probiotiques lactobacilles, ainsi qu’un prébiotique appelé inuline, pris pendant 30 jours, aidait à soulager les symptômes COVID à long terme tels que la toux et fatigue. Mais des études plus importantes doivent être menées pour soutenir leur utilisation.

Les acides gras oméga-3 pourraient être plus prometteurs. Comme de nombreux autres suppléments, ceux-ci peuvent aider à lutter contre les longs COVID en atténuant l’inflammation, explique Steven Flanagan, MD, spécialiste de la médecine de réadaptation à NYU Langone à New York qui travaille avec des patients atteints de longs COVID. Des chercheurs de la Mount Sinai School of Medicine de New York étudient si un supplément peut aider les patients qui ont perdu le sens du goût ou de l’odorat après une infection, mais les résultats ne sont pas encore connus. disponible.

Parmi les quelques alternatives dont il a été démontré qu’elles aidaient les patients, il y a les thérapies basées sur la pleine conscience – en particulier, les formes d’exercices basées sur la pleine conscience telles que le tai-chi et le qi gong peuvent être utiles, car elles combinent un entraînement doux avec une réduction du stress.

“Les deux intègrent la méditation, qui aide non seulement à soulager une partie de l’anxiété associée au long COVID, mais permet aux patients de rediriger leur processus de pensée afin qu’ils puissent mieux faire face aux symptômes”, explique Flanagan.

Une étude de 2022 publiée dans BMJ ouvert ont constaté que ces deux activités réduisaient les marqueurs inflammatoires et amélioraient la force et la fonction des muscles respiratoires chez les patients se remettant du COVID-19.

« Je recommande ces activités à tous mes longs patients atteints de COVID, car il est peu coûteux et facile de trouver des cours à faire à la maison ou dans leur communauté », dit-il. “Même si cela n’améliore pas leurs longs symptômes de COVID, cela présente d’autres avantages tels qu’une force et une flexibilité accrues qui peuvent améliorer leur santé globale.”

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