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Le partenariat improbable mais prometteur entre la bande dessinée et les soins de santé

Il y a quelque temps, l’artiste de bandes dessinées indépendantes Sam Hester s’est retrouvée à passer des heures interminables à l’hôpital, non pas en tant que patiente mais en tant que principale soignante de sa mère, Jocelyn, une patiente de longue date de la maladie de Parkinson qui avait récemment commencé à halluciner – elle a vu des personnages fantomatiques autour elle – tout en présentant des signes de démence à un stade précoce.

Puis un autre symptôme est apparu. Lors d’une visite à l’hôpital, Hester a observé sa mère penchée vers la gauche, son corps affaissé sur le côté. Hester était déchirée : elle voulait alerter les infirmières de nuit mais avait besoin de rentrer de toute urgence auprès de ses enfants. C’est alors qu’elle a eu l’idée de transmettre son message à travers des dessins simples, qu’elle a intitulés « Help for Jocelyn » et qu’elle a scotchés sur le lit de sa mère. Un croquis illustrait le nouveau symptôme de Jocelyn, avec une zone problématique encerclée ; une autre la montrait au lit, astucieusement soutenue par des oreillers. À côté de celle-là, Hester a écrit : “C’est une position de sommeil confortable !”

Le lendemain matin, elle trouva Jocelyne endormie confortablement, comme le dessin la représentait. Dès lors, Hester a apporté des images à chaque rendez-vous chez le médecin, les utilisant comme une sorte de raccourci visuel. Et cela l’a finalement conduite au domaine émergent mais encore peu compris de la « médecine graphique ». Le terme a été inventé en 2007 par le Dr Ian Williams, romancier graphique et médecin basé à Hove, en Angleterre, qui le définit comme “l’intersection entre le médium de la bande dessinée et le discours des soins de santé”.

Pour Hester, c’était un endroit idéal. Bien qu’elle n’ait aucune formation médicale, elle avait commencé à créer des bandes dessinées autobiographiques à l’école d’art en 1997 et les avait trouvées un bon moyen de raconter des histoires sur des problèmes de santé et d’autres luttes personnelles. Plus tard, elle est devenue une chef de file dans l’enregistrement graphique – un autre domaine émergent – qui consiste à écouter des conférences ou des conversations, à choisir des idées clés et à les présenter sous une forme visuelle. Lorsque Hester a découvert la médecine graphique en 2016, cela a touché une corde sensible. Comme elle le dit, “j’ai réalisé que, d’une certaine manière, j’avais toujours été une praticienne de la médecine graphique.”

La médecine graphique prend de nombreuses formes, reflétant à la fois les points de vue des patients et des médecins. Il comprend des récits visuels qui couvrent toute la gamme des mémoires de patients aux biographies de chercheurs médicaux en passant par des histoires de pandémie dystopiques. En fait, toutes les bandes dessinées qui traitent de problèmes de santé physique ou mentale peuvent être considérées comme de la médecine graphique – et la capacité de dessin professionnel n’est pas une exigence. Une personne transgenre cherchant une chirurgie affirmative du genre, par exemple, pourrait créer des bandes dessinées pour expliquer comment une procédure pourrait améliorer sa qualité de vie. Ou un enfant peut dessiner des bonhommes allumettes pour montrer exactement ce qui fait mal.

Les utilisations de la bande dessinée vont de l’enseignement à la thérapie

La recherche suggère d’innombrables autres applications. Un 2018 étude menée dans une faculté de médecine de New Delhi a révélé que si moins de 22 % de ses étudiants avaient même entendu parler de la médecine graphique, près de 77 % étaient favorables à l’utilisation de la bande dessinée comme outil pédagogique en Inde. L’année dernière, un projet basé sur un travail de terrain en Norvège a réuni un anthropologue social, un graphiste et des personnes toxicomanes pour lutter contre la stigmatisation associée aux drogues illégales et à l’hépatite C. Another 2021 étudepublié par Springer, a vu un potentiel thérapeutique dans les bandes dessinées créées par des patients atteints de cancer, citant le médium comme un moyen “d’explorer leurs traumatismes médicaux” et une voie pour “réanimer leur corps”.

« La bande dessinée fonctionne-t-elle… dans des contextes éducatifs ? La lecture de bandes dessinées peut-elle aider les médecins à mieux comprendre l’expérience du patient ? Pouvons-nous vraiment aider à développer l’empathie en lisant des bandes dessinées ? Ces questions, et bien d’autres, sont toutes explorées en médecine graphique », déclare Matthew Noe, bibliothécaire en chef à la Harvard Medical School, qui siège aux conseils d’administration du Graphic Medicine International Collective et de la Graphic Novels and Comics Round Table de l’American Library Association.

La construction communautaire est un autre objectif de la médecine graphique. Insistant sur le fait que tout le monde peut dessiner, ses praticiens invitent toutes les personnes impliquées dans les soins de santé – médecins, infirmières et agents de santé publique ainsi que les patients – à partager leurs propres histoires. Pour les patients, cela donne un sentiment d’agence. La création de bandes dessinées peut également aider les professionnels de la santé à faire face à leur propre traumatisme. “Nous prenons la nature collaborative des bandes dessinées et la compréhension que la santé est un projet communautaire et nous nous réunissons pour partager, apprendre et soutenir les gens”, déclare Noe. “Cela a été la chose la plus importante, surtout pendant la pandémie.”

Les bandes dessinées se prêtent naturellement à l’humour, à l’irrévérence et à une liberté d’esprit, ce qui donne aux patients un nouveau moyen de communiquer avec les médecins. “Les romans graphiques autobiographiques dérivent d’une sorte d’aspect underground et subversif de la bande dessinée, où les gens parlaient de sujets énervés ou tabous comme le sexe ou la drogue”, explique Williams, qui est également co-créateur du Médecine graphique site Internet. “[These] les romans conservent un sens de l’humour ironique, qui peut être très joyeux, mais aussi entrer dans beaucoup de détails sur les expériences vécues des patients que les manuels médicaux peuvent ne pas couvrir. Les bandes dessinées, ajoute-t-il, peuvent révéler “des problèmes qui ne vous viendront peut-être jamais à l’esprit comme étant associés à une condition spécifique”, des informations potentiellement importantes lorsqu’il s’agit de poser un diagnostic.

Donner la parole au patient

En même temps, la médecine graphique offre aux patients quelque chose qui manque souvent dans un cadre médical formel : le sentiment que leur voix est entendue. Même les personnes atteintes de démence peuvent l’utiliser pour documenter leur parcours et garder une trace de leurs symptômes – ou pour s’exprimer en collaboration avec un soignant. Cela a été confirmé par une étude de 2021 projet impliquant plusieurs universités au Royaume-Uni, dans le cadre d’une étude plus vaste intitulée “What Works in Dementia Education and Training?” Il a trouvé que le «scénarimage graphique» était plus susceptible que le texte académique de favoriser l’empathie.

Faire entendre sa voix est, bien sûr, particulièrement difficile lorsqu’il y a une barrière linguistique. Aux États-Unis, où les informations sur les soins de santé sont généralement communiquées en anglais, seuls 6 % des médecins se décrivent comme hispanophones, même si 18,9 % de la population est hispanique et que ce nombre est en passe d’atteindre 25 % d’ici 2045. Pour ceux qui ne parlent pas couramment l’anglais, les images aident clairement. La tendance démographique signale également un besoin croissant de solutions créatives comme le bilinguisme Bande dessinée du jourpar Elvira Carrizal-Dukes, PhD, une série de bandes dessinées liées à la santé qui s’adressent à la communauté diversifiée d’El Paso, TX.

Trop souvent, la voix du patient est subsumée par la voix du médecin. Lorsque les patients sont bombardés de nouvelles informations, souvent exprimées dans le jargon médical, elles deviennent difficiles à assimiler. Les questions qui pourraient leur venir à l’esprit sont laissées de côté. Et le problème peut être aggravé par le sexisme, comme en témoignent des études montrant que les femmes attendent plus longtemps que les hommes pour obtenir des soins d’urgence et sont moins susceptibles de recevoir des analgésiques efficaces. L’écrivaine-illustratrice Aubrey Hirsch raconte sa propre expérience de ce biais dans “Le problème des femmes médecins“, un mémoire graphique qui se souvient que les médecins l’ont diagnostiquée” sur la base de mon âge et de mon sexe, et non de mes symptômes réels “(l’une de leurs idées préconçues se résumait à” jeune + femme = trouble de l’alimentation “), avec pour résultat que sa maladie auto-immune est devenue non détecté.

En pédiatrie, quant à elle, la valeur de la médecine graphique semble aller de soi, étant donné la difficulté que les enfants peuvent avoir à expliquer à la fois les symptômes et leur réaction émotionnelle face à la maladie. Un enfant qui n’est pas familier avec le terme « sensation de brûlure », par exemple, pourrait exprimer ce sentiment en dessinant du feu sur un corps humain. Et quand il s’agit de dessiner, les enfants ont tendance à être moins inhibés que les adultes.

La médecine graphique peut également être utile pour tout expliquer aux enfants, de l’apprentissage de la propreté à la chirurgie mineure, selon Jack Maypole, MD, directeur du programme de soins complets au Boston Medical Center et professeur clinicien associé de pédiatrie à la Boston University School of Medicine. “Cela les aide à mieux comprendre les procédures qu’ils traversent”, explique Maypole, ajoutant que les bandes dessinées “peuvent même être utilisées dans des contextes thérapeutiques – par exemple, en art-thérapie, pour aider les enfants à traiter leurs émotions”.

L’avenir mondial de la médecine graphique

Le caricaturiste MK Czerwiec, RN – alias “Comic Nurse” – considère tout cela comme un début. Un co-auteur, avec Williams et d’autres, de Manifeste de la médecine graphique, elle enseigne un cours de bande dessinée à la Northwestern Medical School et envisage un rôle plus global pour eux à l’avenir. “J’aimerais voir des échanges interculturels entre les mouvements de médecine graphique à l’échelle internationale”, déclare Czerwiec. Un tel échange, tout en favorisant généralement la sensibilisation culturelle, aiderait les médecins à traiter les immigrants, qui peuvent avoir différentes présentations d’une maladie. Les symptômes de la dépression, par exemple, sont connus pour varier en fonction des croyances culturelles.

Les partisans de la médecine graphique disent qu’elle doit être enseignée plus largement dans les facultés de médecine – et pour atteindre toutes les personnes impliquées dans le système de santé, y compris les aides-soignants, le personnel d’entretien et même les réceptionnistes. Cela pourrait profiter aux personnes trans, par exemple, qui ont déclaré se sentir mal à l’aise dans les salles d’attente des cliniques, où elles peuvent se sentir jugées ou discriminées. Éduquer les réceptionnistes d’accueil avec des bandes dessinées qui expliquent l’expérience trans à travers des images accessibles et un langage sans jargon pourrait atténuer le problème. L’un des avantages du médium est sa simplicité.

Un autre est la façon dont il peut évoquer l’émotion. L’année dernière, Sam Hester a répandu l’évangile de ce qu’elle appelle le “partenariat improbable entre les soins de santé et la bande dessinée” dans un Discussion TEDx qui totalise près de 2 millions de vues sur YouTube. “Imaginez simplement si votre nouveau médecin ouvrait votre dossier et voyait des images qui suscitaient la curiosité de la personne, pas seulement les symptômes”, a-t-elle déclaré vers la fin de son discours. Elle a ensuite ajouté :

“Quand j’ai regardé toutes les photos que j’ai dessinées de ma mère, j’ai vu ses symptômes. Mais je vois aussi ma mère. Elle est là, dans tous les mots et les images qui ont continué à nous unir.

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