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Myasthénie grave : gérer les problèmes de santé mentale

Par Anita Chatigny, PhD, racontée à Hallie Levine

Si vous avez reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG), des études montrent que vous avez un risque plus élevé de développer une dépression. Ce n’est pas surprenant. La MG est une maladie qui provoque des symptômes tels qu’une faiblesse musculaire, un affaissement des paupières et des difficultés à avaler et à respirer. Tous ces changements affectent votre capacité à effectuer vos activités quotidiennes et à vivre votre vie comme vous le souhaitez.

Mais vous pouvez faire beaucoup pour protéger votre santé mentale. Voici ce que je conseille à mes patients :

Créer un partenariat avec votre corps

Si vous avez MG et que vous êtes dans une bataille contre vos symptômes, ces symptômes gagneront toujours. Il est plus productif de créer un partenariat avec vos symptômes : apprenez ce qui les déclenche et ce qui aide à les soulager. La plupart des gens que je vois avec MG se plaignent de fatigue invalidante, par exemple. Ils ne peuvent pas lutter contre cette fatigue, mais ils peuvent apprendre à gérer au mieux son ascension et sa chute tout au long de la journée.

La meilleure façon d’expliquer cela est d’utiliser l’exemple d’un compte courant personnel. Tout comme vous devez y mettre de l’argent quelques fois par mois pour que votre compte ne soit pas à découvert, vous devez faire la même chose en ce qui concerne votre énergie et votre MG. Lorsque vous vous réveillez chaque matin, vous avez une certaine quantité d’énergie, en fonction de la façon dont vous avez dormi la nuit précédente, de votre état nutritionnel et de toute poussée récente de symptômes. Vous devez savoir combien d’énergie vous pouvez utiliser avant de devenir trop sollicité. Tout comme vous pouvez rapidement dépenser de l’argent sur votre compte courant, vous pouvez consommer de l’énergie et vous fatiguer le reste de la journée.

Je dis à mes patients qu’il y a de petites choses qu’ils peuvent faire chaque jour pour économiser de l’énergie : par exemple, utiliser des appareils fonctionnels comme des chariots pour les aider dans les tâches ménagères comme mettre la table, afin qu’ils n’aient pas à faire huit trajets depuis la cuisine. à la salle à manger. Si vous faites ces petits ajustements tous les jours, vous aurez plus de réserves d’énergie. Le résultat? Vous vous sentirez moins fatigué et vous serez de meilleure humeur. Il est aussi très puissant car il vous permet de reprendre le contrôle : vous êtes le gestionnaire de votre propre approvisionnement énergétique, et non une victime de la fatigue.

Cela aide également à réajuster votre état d’esprit. Tant de fois, les gens supposent qu’une aggravation de leurs symptômes signifie que leur MG s’aggrave, et ils paniquent. Ce n’est pas nécessairement le cas. Si une personne sans MG court un marathon, elle sera épuisée, même si elle n’a pas d’autres problèmes de santé sous-jacents et elle aura besoin de jours, parfois même de semaines, pour récupérer. C’est exactement le même concept avec MG. Si vous vous sentez fatigué ou si votre faiblesse musculaire semble particulièrement prononcée, vous en avez peut-être trop fait. Votre corps vous dit qu’il est temps de prendre du recul. Écoute le.

Soyez votre propre meilleur avocat

Parfois, les personnes atteintes de MG peuvent se sentir coupables de leur maladie et s’inquiéter de créer des difficultés pour leur famille. S’ils doivent s’excuser d’une activité parce qu’ils sont anéantis, ils peuvent craindre d’avoir laissé tomber leurs proches. Cela peut causer du stress et de l’anxiété, mais cela ne devrait pas être le cas. S’il est vrai que tous ceux qui aiment une personne atteinte de MG sont affectés par sa maladie, ils comprennent également que même si c’est difficile pour eux, c’est encore plus difficile pour la personne atteinte de la maladie.

J’encourage mes patients atteints de MG à se défendre auprès d’amis et de membres de leur famille. Les êtres chers sont bien intentionnés, mais leurs mots d’encouragement peuvent être interprétés comme des mots de jugement ou de critique. Ou ils peuvent intervenir et essayer de tout faire pour la personne qui veut faire les choses elle-même.

Choisissez la stratégie qui vous convient

Chaque personne touchée par la MG est sa propre personne et répondra donc différemment aux traitements et aux thérapies de santé mentale. Certaines personnes réussissent bien avec les techniques de base de réduction du stress comme la respiration profonde et la méditation, certaines prospèrent avec quelques séances de thérapie cognitivo-comportementale, et certaines ont des problèmes plus importants de dépression et d’anxiété qui peuvent nécessiter des médicaments sur ordonnance.

Il n’y a pas de recommandation générale qui fonctionnera pour tout le monde. Je dis aux gens que j’ai une règle de 3 jours. Si vous vous sentez déprimé pendant un jour ou deux, ce n’est pas grave : cela peut arriver à n’importe qui, même aux personnes sans MG. Mais s’il persiste au-delà de 3 jours, informez-en votre fournisseur de soins primaires ou votre fournisseur de traitement MG. C’est alors que vous aurez besoin de chercher plus de soutien.

Décomposez vos défis en morceaux gérables

L’un des aspects les plus effrayants d’un diagnostic de MG peut être le sentiment que vous entrez dans un territoire inconnu. La MG est si rare que si vous êtes nouveau dans la maladie, vous pouvez vous sentir très seul. Les groupes de soutien peuvent aider, mais si vous commencez à consulter des blogs personnels ou à consulter des forums de médias sociaux, MG peut commencer à sembler aussi insurmontable que le mont Everest.

Au lieu de cela, je conseille aux gens de décomposer les multiples défis auxquels ils sont confrontés avec MG en morceaux. Mettez des oeillères, si vous voulez, et concentrez-vous sur un seul problème à la fois avec une précision laser. Le premier obstacle à surmonter est de savoir comment obtenir le bon traitement. Une fois cela fait, vous pouvez passer à d’autres défis, comme répondre aux exigences du travail ou vous réserver du temps pour prendre soin de vous. Sinon, c’est comme essayer d’escalader l’Everest sans équipement d’escalade. Mais si vous avez les bons outils et que vous vous concentrez sur un morceau de montagne à la fois, vous serez en mesure de répondre aux exigences de MG face à face.

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